Fibromyalgie : désolée pour mon absence

On vient me découvrir un nouveau mal d'ou le fait que je sois si souvent absente du forum fibromyalgie ou douleurs neuropathique lié à ma spondylolisthésis (vertèbres pincées et déplacées) de forts maux de têtes, des douleurs quasi insupportables des cervicales (névralgies d'arnold). J'ai même du passer entre les mains d'un médecin de la douleur... On me fait des tas d'examens et prises de sangs car surement un dosage de médicaments insuffisant (prise d'une même posologie de ce médocs depuis 10 ans qui ne ferait plus d'effet)... J'attends les résultats dans 6 jours à peu près. Pour le moment je suis shootée pour supporter la douleur à l'opium et caféine LA LAMALINE pour ceux qui pourraient connaître ce médicament.

Gros bisous à tous

moi aussi je suis atteinte depuis 15 ans ,je fais avec ,j'ai un traitement qui n'est pas trop mal ,la lamaline ne me fait plus aucun effet ,j'ai essayé tout un tas de truc si tu veux je te donnerais par mp ce que je prend ,ne te fait pas trop d'illusion et surtout ne reste pas au lit bouge ......
JE CONTINUE A BOSSER COMME UNE DINGUE je souffre mais tant que je peux cela permet de ne^pas s'enfoncer plus encore et tourner en rond ,va chez le kiné et a la piscine et voit du monde !

Et bien, mesdames, que de courage devant tant d'adversité !!
Une belle leçon a toute les "pleurnicheuses"* qui se plaignent pour le moindre bobo (physique ou psychologique).

Mille bonnes pensées pour tenter d'atténuer ces maux permanents

* au féminin pour le mot, mais la gente féminine est bien souvent plus courageuse que nous.

Je ne serais pas d'une grande innovation,mais je vous souhaites un bon courage.

Merci à vous deux. Oh je ne reste pas au lit car ce mal me rend très nerveuse, quand on souffre c'est fatal on est nerveux... Je suis un peu perdue on me parle d'un traitement ok mais qui donne pas mal d'effets indésirables On verra au moment voulu...

Oui c'est sur les femmes sont plus dur au mal et moins pleurnichards au moindre bobo

Merci Christophe

courage à vous deux et à toutes celles qui souffrent en silence

bien du courage et surtout un bon moral

Béa il est plus facile d'être traite maintenant qu'il y a dix ans va ,moi Perso je n'aime pas lalamaline pas assez fort pour moi ,ne t'inquiète pas c'est surtout les 15 premiers jours de traitement qui sont difficile et si un médicament ne te convient tu le sauras de suite tu reprends et un rdv de suite pour changer , j'ai trouvé un super médecin mais très loin de chez moi ,j'ai beaucoup galère mais depuis août je vais mieux y'a des jours avec et d'autres .... Il faut bien que tu comprennes que l'on va simplement te soulager mais jamais te soigner ,ne lit pas trop internet , par contre il y a des associations très bien moi je ne peux pas participer je bosse mais je pense que c'est bien pour les conjoints car supporter quelqu qui souffre d'une maladie qui ne se voit pas c'est pas facile car il fait aussi penser à l'entourage

Mon médecin est limite de l'Eure je te donnerais ces coords si tu veux et pis ne te laisse par charcuter les analyses ne servent pas à grand chose à part agrandir le trou de la sécu , c'est une maladie assez sournoise et elle vient juste d'être reconnue il ny a pas longtemps ,je me suis vu répondre que je n'avais qu'à changer de métier que je n'étais pas malade ect ect ... Accroche toi cela va bien se passer !

sa va bien se passer, et garde le moral, je suis avec toi

je croise les doigt

bonjour Lolo et Bea,
Bien que ce ne soit pas le sujet de ce forum je sais ce que vous ressentez puisque je suis aussi atteint de fibro, j'ai aussi subi une grosse intervention en 2009 pour un spondilysthésis qui menacait la moelle epiniére , greffe osseuse et osteosynthése de t12 à l5. Mais la vie continue et il se faut se battre, moi cela ma permis de retrouver les oiseaux ne pouvant plus faire grand chose d'autres. Il faut surtout continuer à bouger, voir du monde et apprendre à récupérer lorsque la fatigue est trop forte, alors à vous deux et aussi ceux que l'on ne sait pas , bon courage et soyons forts.

Merci pour vos encouragements Pour le moment ma spondylolisthésis n'est pas opérable la vertèbre déplacée L5 S1 est coincée par le sacrum et pour le moment elle n'atteind pas la moelle épinière mais oui dans quelques années je devrai subir une arthrodèse qui plus est c'est délicat ayant un handicap tendon d'achille essentiellement jambe droite ... Et puis j'ai de l'arthose tout pour plaire il faut prendre ça avec philosophie .... Oui mes oiseaux m'apportent du bonheur et je ne serai vivre sans eux.... D'ailleurs je cherche de nouveau une petite calopsitte EAM.... Les perroquets c'est moins mon truce, ce sont à ma mère. Moi ce sont les conures et/ou grandes perruches.

bon courage à vous deux

Ne vous inquiétez pas après on fera la course en chaise roulante mdr

Normalement, la fibromyalgie s'en va avec le temps, vers 60 ANS ca disparait totalement. Courage!!

Je le souhaite Françoise

francoise a écrit:

Normalement, la fibromyalgie s'en va avec le temps, vers 60 ANS ca disparait totalement. Courage!!

non francoise sinon je serais presque arrivée au bout plus que 9 ans a tirer de souffrance et de fatigue ,les médecin ne m'ont laisser aucun espoir pour moi en tout les cas c'est une maladie neurologique

Oui c'est neurologique.... regardez on parle souvent de douleurs neuropathiques, ca intervient lorsque le cerveau a pris le pouvoir sur les nerfs d'ou l'état de grande fatigue, de douleurs cervicales (nevralgies d'arnold), musculaires et gros maux de tête (occiput)..... Oh j'en ai appris avec le médecin de la douleur en Région Parisienne (95) il n'a même pas eu besoin de me consulter pour me diagnostiquer.

la fybromialgie est toujours facile a diagnostiquer quand le médecin est compétent

Je disais cela car l'autre grand-mère de ma petite fille avait d'atroces souffrances dues à la fibromyalgie elle était sous morphine et depuis 2 ans tout va bien pour elle, tout à disparu et elle n'a pas encore 60 ans. J'ai lu aussi que c'est une maladie qui diminue avec l'age. Maintenant, il y a peut-etre différents cas.

Il y a des stades à la fibro elle se teste parait-il j'ai la fibro par contre je dors très très bien alors qu'un des symptômes de la fibro : insomnies.... par contre certains spécialistes disent ouvertement que la fibro n'existe absolument pas que c'est une maladie inventée Je n'ai pas eu ces propos avec mon spécialiste et généraliste

courage à tous avec cette saleté de maladie. je connais bien puisque ma tante est touchée aussi, et elle pense comme toi Lolo, il faut bouger malgré la douleur et la fatigue parce que le plus important c'est le moral. et d'après elle les douleurs sont là que l'on bouge ou pas alors autant se faire plaisir en faisant ce que l'on aime faire.
en tout cas je suis de tout coeur avec vous

ewilan a écrit:

courage à tous avec cette saleté de maladie. je connais bien puisque ma tante est touchée aussi, et elle pense comme toi Lolo, il faut bouger malgré la douleur et la fatigue parce que le plus important c'est le moral. et d'après elle les douleurs sont là que l'on bouge ou pas alors autant se faire plaisir en faisant ce que l'on aime faire.
en tout cas je suis de tout coeur avec vous

Exact je pense comme cela quoique l.on fasse ou pas des efforts cela ne change rien ,un jour ne ressemble pas a l'autre et personnellement je continue de bosser car je ne supporte pas d.etre bonne à rien ,parfois c'est très très dur ,depuis hier je suis extrêmement fatiguée ,mais bon faut bien vivre et j'ai mille choses à faire ,par contre moi j'ai de gros problème de sommeil mais bon c'est une habitude ,et une nuit n'est pas la même que l'autre par contre j'ai investi dans un lit ,déjà un matelas mémoire de forme et un super sommier je crois que l'on a besoin de douceur mdr courage aux atteints qui comme beaucoup d'autres se battent au quotidien et que les proches ont du mal à comprendre

Je confirme les propos de Lolo beaucoup de personnes de notre entourage comprennent mal cette maladie, on se trouve parfois isolé et d'autres pensent sous prétexte que c'est une maladie neurologique que l'on est cinglé c'est loin d'être le cas

bon courage à vous tous et venez vous détendre le plus possible sur le forum

Promis Yann ca nous aide à garder la "pêche" le forum

Lolo tu as fait les tests pour l'apnée du sommeil? ça peut expiquer les mauvaises nuits...

Non je n'ai pas fait ça encore mdr le médecin ma dit que cela faisait parti de mes soucis au quotidien le truc c'est que je peux dormir comme un ange mais quand j'ai mal je me réveille c'est fatale , Michel aurait entendu je pense non ?

Voilà je suis allée voir mon généraliste, la prise de sang de dosage de médicament est longue. J'ai le même médicament qu'autrefois dose plus élevée car je suis en sous dosage d'ou mes douleurs neurologiques très intenses quasi insupportables et maintenant en libération prolongée seulement pour que tout rendre je le souhaite dans l'ordre il faudra attendre au moins 8 / 10 jours.... Et soutout une radio du rachis cervicale (car fortes névralgies faciales et d'arnold... Maintenant si mon état ne s'améliore pas il faudra trouver un autre traitement Voilà ce que je peux dire ce soir.

A bientôt

c'est vraiment pas de chance

bon courage à toi

heureusement tes oiseaux t'apportent un peu de réconfort !

Merci Nexus54 comme tu dis heureusement que mes pioux sont là mais aussi mes poilus

Bon courage Béa.
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courage Béa, j'espère que ça ira mieux dans une semaine

Lolo faut faire le test quand même parce que quand ton mari dort il t'entend pas forcément respirer. apparemment avec les apnées du sommeil tu dors, mais la récupération et beaucoup moins bonne du coup tu te lèves avec un état de fatigue déjà dès le matin, ce qui n'est pas nécessaire quand on a déjà une fibromyalgie